احتفال رغم الألم والمعاناة

ربما يتساءل البعض عن معنى «الهيموفيليا»؟

وأي نوع هو من الأمراض التي تصيب الإنسان منذ الولادة وتظل تلازمه طوال حياته… انه مرض نزف الدم الوراثي الناتج عن خلل جيني في المورثات المسؤولة عن تكوين بعض عوامل التجلط أو التخثر في الدم، والمسؤولة عن وقف النزيف الدموي عند حدوثه لا قدر الله في أى عضو من أعضاء الجسد.

الخطورة أن أعداد المصابين بهذا المرض في فلسطين أصبحوا في تزايد حتى وصل عددهم الى أكثر من 500 مريض،

و هو رقم ليس قليلا بالنسبة الى دولة مثل فلسطين قليلة العدد من ناحية السكان والمساحة، وخصوصا وأن هذا المرض يصيب واحدا من كل 10 آلاف من المواليد على مستوى العالم.

يصيب هذا المرض الذكور فقط (الغريب في فلسطين وهو ما يدعو الى دراسة اصاب بعض الفتيات) والمرضى يتعرضون لمشكلة تتعلق بنزف الدم، وعادة لا ينزف الأشخاص المصابون به بشكل أسرع من الأشخاص العاديين ولكنهم ينزفون لوقت أطول، لأن دم هؤلاء الأشخاص لا يحتوي على كمية كافية من عوامل تخثر الدم، وهي بروتينات في الدم تتحكم في نزيفه.

يعانون من عدة مشاكل، أهمها عدم توافر مراكز متخصصة لعلاج المرض واطباء ذات اختصاص، وهي كارثة حقيقية يعانيها المرضى، خاصة أن أزمة «الهيموفيليا» لا تتوقف على النزيف فقط، لكنها تتطرق إلى أمراض العظام والاسنان والعيون وأمراض النساء.، بالاضافة الى نقص شديد في الدواء وهو ما عرض في الفترة الاخيرة بعض المرضى الى اصابات خطيرة مثل الشلل والموت.